Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.

Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da spina bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir; çünkü, bazı ailelerde spina bifida daha sık görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) spina bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.

Spina bifida gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın önceki hayatın 3. haftasında oluşur. Bu nedenle spina bifida için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir. Hayatın ileri bir safhasında, örneğin trafik kazası sonucu meydana gelen omurilik hasarından farklıdır. Her ne kadar omuriliği böyle incinen bir kişinin de yürümede, idrar kesesi ve barsak kontrolunda güçlükleri olsa da bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda, önceden herhangi bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi yürüyebildiği için bacak kasları iyi gelişmiştir.

Herhangi bir çift spina bifida ile doğan bir çocuğa sahip olabilir. Dünyada 10 milyon spina bifidalı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri spina bifidalı doğmaktadır. İzmir kent merkezinde 2000 yılı içinde yaklaşık 37.000 doğumun tek tek kaydedildiği ve derneğimiz tarafından gerçekleştirilen bir araştırmada spina bifida görülme sıklığı binde 1.5 gibi yüksek bir oranda bulunmuştur. Ankara’da yapılmış olan daha önceki bir çalışmada bu oranın binde 4 bulunmuş olması bölgeler arasında farklar olduğunu göstermektedir. Türkiye’nin sosyoekonomik gelişmişlik düzeyi diğerlerine göre daha iyi olan bölgelerinde bu oranların elde edilmesi daha az gelişmiş bölgelerde bu oranın daha yüksek olma olasılığını düşündürmektedir.

Spina bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi yerleştirilir. Son yıllarda “üçüncü ventrikülostomi” adı verilen yeni bir ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem olduğu ve şantların yol açtığı komplikasyonların bunda görülmediği bildirilmektedir.

Genellikle hayır. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür. Ancak bu, tıbbi destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki engellerin ortadan kaldırılmasına da bağlıdır.

Bugün için tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce Folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık spina bifidayı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır. Bu durumda bebeğin spina bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18. haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve Ayrıntılı Ultrason incelemesi yapılması gerekir. Bunlarla bebek spina bifidalı ise %75-80 oranında tanı koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile konuşarak bu dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak ileride farklı bir yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen gebeliği sürdürmeyi ve bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur. Bu durumda hekime düşen görev buna saygı göstererek aileyi en iyi şekilde bilgilendirmek ve bebeğin uygun şartlarda doğarak tıbbi müdahalelerinin yapılmasına olanak sağlamaktır.